Category: Technology & Research

It is a fact that to date there are no cures or therapies for retinitis pigmentosa.

International Usher Syndrome Coalition. The Usher Syndrome Coalition’s mission is to raise awareness and accelerate research for the most common genetic cause of combined deafness and blindness. The Coalition…

In the month of August 2019 a very interesting and important research study on the life strategies of people with Usher Syndrome type 2A was published in Sweden. There are no previous studies of this type.
On the one hand this shows greater attention to this disease, on the other it certifies its rarity. Not least shows how patients with this disease have been left alone, without knowing exactly how to cope with the consequences of a double sensory limitation.
These strategies, therefore, are totally individual, and the result of personal determination and strength.
The conclusions are nothing short of exciting.
It is shown that patients with Usher Syndrome type 2A want to take control of their lives, engage in a process of striving to live an active life in accordance with their own values, in other words, to be at the helm of their own lives.

On December 2nd Retina International sent the RI USH SIG Winter Newsletter

Today Dario Sorgato, founder and chairman of NoisyVision, attended the first of the two days of the Accessibility Club Summit 2019 at the Microsoft Atrium Berlin

A partire dal 2016, con la realizzazione del trekking “Anche Agli Dei Piace Giallo”, di cui puoi vedere il docufilm qui, NoisyVision ha cominciato a farsi conoscere in Italia (e non solo) come una delle associazioni che propongono itinerari accessibili per ipovedenti e non vedenti.
In quell’occasione un gruppo misto di 12 persone cieche, ipovedenti e altre senza disabilità è partito da Bologna per arrivare a Firenze, in sette giorni.  Le diversità non erano solo legate ai diversi livelli di visione, ma anche alla provenienza geografica, che copriva molti Paesi d’Europa.
In seguito a quella riuscitissima iniziativa abbiamo continuato a proporre itinerari accessibili, sia lungo al Via degli Dei, che su altri sentieri.
Dalla collaborazione con Appennino Slow (Tour Operator specializzato sulla Via degli Dei. Trekking in Appennino, individuali e di gruppo con guida) è nato il progetto “In Montagna SIamo Tutti Uguali” che nel 2018 e 2019 ha visto moltissimi partecipanti camminare sugli Appennini.

Con l’idea di offrire programmi sempre più diversificati, in termini di costi, livello di difficoltà, area geografica, le gite accessibili che NoisyVision offre spaziano ora su diverse zone del Nord e Centro Italia, ma non tarderemo ad arrivare anche al Sud.
A Torino abbiamo visitato mostre, musei e progetti ad impatto sociale, a Modena e a Bologna sono numerose le uscite offerte con il progetto Passi Gialli, escursioni sensoriali nella natura, ecologiche, aperte a tutti e progettate anche per camminatori con disabilità visiva.
In Toscana, invece, sono state due le edizioni di “Anche Agli Asini Piace Giallo” (docufilm qui), un percorso che unisce Cascina (PI) a Rosignano Marittimo (LI) lungo l’antica via di transumanza. Il progetto ha ottenuto il prestigioso Premio Turismi Accessibili 2019, patrocinato anche dalla Presidenza della Repubblica Italiana. Come si può intuire dal titolo del progetto in questo caso i protagonisti erano gli asini che hanno accompagnato il gruppo integrato di disabili e non disabili per quattro giorni.

Inspired by putting visually imparied people first, Reader-view creates a new way to search the internet. 

Last September 21st, on the occasion of Global Usher Syndrome Awareness Day, we published the video “Usher Syndrome. Game Over” on our social media channels.

Tales in Sombre Tones is an exciting new touring show with the specific aim of opening up art and literature for all. The public events are free and in addition to the artwork of UK artist Karen Ruffles of Drawing in Dark, feature short story readings by American author Sean Walter from their illustrated anthology of the same name.

ProQR is developing a novel investigational drug called QR-421a to treat RP in patients that have USH2 due to a mutation in a specific part…